Vivre avec la dystrophie musculaire de Duchenne : un défi de tous les jours

La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare qui touche surtout les muscles. Les muscles permettent au corps de bouger, de marcher, de courir et de respirer.

Hudson a 11 ans et il vit avec cette maladie depuis sa naissance. Quand un enfant a cette maladie, ses muscles deviennent de plus en plus faibles avec le temps. Au début, il peut courir et jouer comme les autres, mais ensuite, il peut avoir besoin d’une canne ou d’un fauteuil roulant.

Les enfants qui ont cette maladie sont très courageux : ils doivent souvent aller chez le médecin, faire de la physiothérapie ou prendre des médicaments pour les aider à rester forts le plus longtemps possible. Même si leurs muscles sont plus faibles, ces enfants sont comme tous les autres : ils aiment jouer, rire, apprendre et avoir des amis.

Pour se souvenir du parcours courageux de Hudson à l’École publique Hélène-Gravel, un banc de l’amitié sera installé dans la cour de récréation et portera l’inscription suivante : 

« En hommage à Hudson Roy, un modèle inspirant de courage, de résilience et de persévérance. Ce banc est un lieu pour se faire des amis, comme Hudson a aimé le faire lors de son passage dans notre école. »

Mots des enfants

«Je suis dans la classe de Hudson depuis la 4e année. Hudson aime le jazz. Il aime aussi chanter et danser. Il a un très grand sens de l’humour et aime beaucoup faire des blagues. Ses qualités? Il est très gentil, souriant, très persévérant et il aime toujours encourager les autres. Je me souviens aussi qu’il a déjà été le meilleur gardien de but au soccer! En 4e année, j’ai fait une présentation au sujet de la ville de Montréal avec lui : il était tellement fier d’avoir eu un 4! Il est également un grand admirateur des Canadiens de Montréal! Go habs go! Bonne chance à McDonald-Cartier!» – Anthony Atoui

«J’ai été avec Hudson en 1re et en 2e année. Je me rappelle qu’il était à ma table dans la classe, avec Mme Isabelle, la technicienne en éducation spécialisée, toujours à ses côtés. Je sais qu’il est un garçon avec un très grand cœur. Malgré sa maladie, il reste toujours de bonne humeur et il continue à être un gardien de but au soccer! C’est vraiment impressionnant! Je me souviens, quand je me suis cassé le pied, il était bien heureux de pouvoir me tenir compagnie pendant la récréation, avec son beau grand sourire. Curtis et Tyson sont ses grands amis et ils aiment beaucoup faire rire Hudson. J’ai bien hâte de te voir à McDonald-Cartier!» – Léa Atoui

Mots des adultes

«Hudson est un élève qu’on n’oubliera pas. Il s’est pleinement intégré à la vie de notre école et a participé à une foule d’activités avec une énergie inspirante. Ce qui le rend vraiment spécial, c’est sa façon unique de remarquer le bon chez les autres. C’est un véritable moteur d’encouragement : il souligne les efforts, met en valeur les réussites de chacun — que ce soit une belle collaboration en classe, une présentation réussie, ou une performance sportive impressionnante au sein de l’école.

Son humour, son sourire contagieux, sa persévérance et sa résilience font de lui un bel exemple de force tranquille et de bienveillance. Même face aux défis, il avance avec courage, sans jamais perdre sa lumière.

Alors qu’il s’en va vers la 7e année, il laisse un vide derrière lui… mais aussi un bel héritage d’optimisme, de respect et d’esprit de communauté. Il nous rappelle chaque jour que notre plus grande force vient du cœur.

Merci, Hudson, pour tout ce que tu es. Tu resteras toujours une source d’inspiration pour nous.» – Mme Julie Racette, ton enseignante de 6e année

«Hudson est un enfant tellement dévoué pour tout ce qu’il fait. Dans ma classe, il donnait toujours son 100%. J’apprécie encore ton petit « Bonjour! » lorsque tu me vois dans les corridors. Bonne chance dans tes nouvelles aventures!» – Mme Francine Thibault, ton enseignante de 3e année

«Hudson est un élève toujours souriant, de bonne humeur et très courageux. Il apporte beaucoup de joie autour de lui et il aime passer du temps avec ses amis. Ce fut un vrai plaisir de l’avoir dans ma classe de 2e année. Hudson, continue d’être aussi gentil, positif et courageux. Tu es un super camarade et un bel exemple pour les autres!» –  Mme Maryse Duplessis-Cameron, ton enseignante de 2e année

«Je n’ai malheureusement pas enseigné à Hudson, mais j’ai eu la chance de le voir évoluer à travers toutes ces années. Je sais que sa persévérance a transformé ses efforts en plusieurs réussites spéciales.» – Mme Marcie Tellier, enseignante

«En tant que directrice, je tiens à souligner le parcours exceptionnel de Hudson, qui fréquente notre école depuis la maternelle. Il a toujours fait preuve d’une grande résilience, d’un courage admirable et d’une bonne humeur contagieuse tout au long de son cheminement parmi nous. En tant qu’enseignante, j’ai aussi eu le privilège de l’accompagner. Ce fut un réel plaisir de voir sa détermination et sa joie de vivre chaque jour.»  – Mme Sylvie Martel, directrice de l’école publique Hélène-Gravel

«En cette journée de graduation, je tiens à te féliciter de tout cœur pour cette belle réussite. Ton parcours est remarquable, non seulement pour les efforts que tu as fournis à l’école, mais aussi pour le courage, la persévérance et la force d’esprit que tu démontres chaque jour. Je te souhaite un avenir rempli de belles opportunités, de succès et, surtout, de bonheur. Continue de foncer avec le même courage qui t’a amené jusqu’ici.» – Mme Valérie Beauregard, secrétaire de l’école

«Hudson fait partie de la vie de mes enfants, Léa et Anthony, depuis le début de leur parcours à HG. Il a été dans la classe de Léa en 1re et en 2e année et il a été avec Anthony de la 4e année à la 6e année. Lors des ateliers que je faisais dans les classes, j’ai souvent eu la chance de le voir et de lui parler. Il voulait toujours participer et m’aider. Chaque matin, je vois aussi Désirée, sa maman, toujours extrêmement forte et souriante. Cette femme est extraordinaire a une force mentale incroyable. Hudson est un garçon persévérant, courageux, résilient et inspirant. Les élèves de l’école ont grandi avec lui, à travers lui, et ils ont appris à vivre avec les défis de sa maladie. Ils ont toujours adapté les jeux pour qu’il se sente inclus et apprécié. Continue à foncer Hudson, avec ton beau grand sourire! Et, comme toi, j’espère que la coupe Stanley retournera un jour à Montréal!» – Isabelle Carignan, maman de Léa et Anthony Atoui

«Hudson, c’est un jeune homme incroyablement charmant, émotif et inspirant, malgré les défis que lui impose la dystrophie musculaire. J’ai toujours voulu qu’il se sente inclus et qu’il ait sa place dans nos activités, peu importe la situation.

Je me rappelle encore comme si c’était hier… Il y a quelques années, alors qu’il était en 4e année, je l’avais invité à participer à notre tournoi de hockey salon. Malgré ses défis, je lui avais demandé de se positionner devant le but de l’adversaire et d’attendre sa chance. Et quelle chance! Quelques instants plus tard, la rondelle sort de notre zone, je vois le bâton d’Hudson intercepter la passe et PAF! Un « one-timer » parfait qui fait exploser les cordes derrière le gardien! Un but!! Un but!! Les jeunes ont tous couru vers lui pour le soulever dans leurs bras… Je vous le jure, c’était une scène sortie tout droit d’un film. Un moment magique. Et surtout, le but vainqueur de la partie! Hudson était notre héros!

Depuis ce temps, j’ai toujours essayé de l’inclure d’une façon ou d’une autre dans mes activités, car Hudson se déplace en fauteuil roulant.  Plus récemment, Hudson s’est découvert un rôle parfait : celui de « mini-coach » des équipes d’Hélène-Gravel!  Lors des tournois de basketball ou de soccer, c’est lui qui s’occupe d’encourager l’équipe et d’organiser les prochaines lignes pendant les changements. Avec sérieux, cœur et enthousiasme, il continue de faire une grande différence, à sa façon. 

Hudson est la preuve qu’il y a une place pour chacun et que chaque personne peut briller, peu importe le rôle qu’il joue.» – M. Alain, enseignant à travers toutes ces années en éducation physique et arts